赴美治療腫瘤全過程，沒住一天院！

內容轉自叼煙斗的人

我丈夫兩年前查出頸椎腫瘤，體會了天塌下來的感覺，我們之前沒有去過美國，沒有美國醫(yī)生的朋友，我們家也僅是小康之家。去美國看病只是人生絕望中孤注一擲的選擇。

我把這段難忘的經(jīng)歷和大家分享，只是想讓更多的人知道，絕境還有其他可能。

(資料圖片)

一丶發(fā)病

我丈夫人到中年，家里上有老下有小。

3年前，他時常覺得頸椎酸痛，開始沒覺得異常，直到2012年的中國新年，他的頸椎病越發(fā)厲害，有時候會覺得手指發(fā)麻。于是，催他去檢查，在醫(yī)院骨科，拍了MRI，醫(yī)生看了半天，沉吟著說：“你的病癥，我不好判斷，你最好找下我們的F主任?！?/p>

略去各種找醫(yī)生的情節(jié)，看到了F主任。他接過片子，看了許久，有點遲疑地說：“你這是骨巨細胞瘤，屬于脊椎腫瘤。而且你的位置非常不好，腫瘤已經(jīng)侵蝕了頸椎的第二丶三丶四關節(jié)，需要做全置換手術，手術風險非常大。”

F主任急著出差，關照我們，“你先住進來，做各項檢查，等我回來做手術。這手術難度非常大，只能我親自做?！?/p>

聽到這個消息，瞬間覺得天塌下來了。我們甚至連抱頭痛哭的時間都沒有。第二天我就向單位請了假全心全意開始找資料丶聯(lián)系醫(yī)院。問的問題只有三個：“確實是這個病嗎？治療的方法有哪些？治這個病最好的醫(yī)生在哪里？”

脊椎腫瘤方面的三個專家看了我丈夫片子，都認同骨巨細胞瘤的判斷，認為手術是唯一的治療方法。因為我們問得直接，他們也直言不諱，這個手術需要把頸椎切開，去掉3節(jié)頸椎骨，換上鈦合金的支撐，不僅手術難度高、風險大，術后病人活動會受限制。但是不手術，面臨的就是癱瘓。國內做脊椎置換手術最好的醫(yī)生是上海長征醫(yī)院的肖XX醫(yī)生。

全中國的醫(yī)生都推薦肖醫(yī)生，可想而知，他忙到啥程度。

我們終于掛上他的號，終于輪到我們了，肖醫(yī)生掃了兩眼說：“脊椎腫瘤，準備住院手術吧”。

因為事先已經(jīng)研究了手術的情況，所以我們抖抖索索地問：“您覺得手術把握有多少”。

“風險肯定有，但我們已經(jīng)做過很多了?！毙めt(yī)生不耐煩起來：“不做手術，你可能短時間就癱瘓喪命，你還能管手術后的感受？”

無語出門，果真5分鐘。

我不能把丈夫放在這樣的醫(yī)院，也許醫(yī)生看來，病人只是個數(shù)字，成百上千臺手術之一；但對我和家人來說，他是唯一的，我不能讓他躺在這樣的流水線上。我可以接受手術的風險，但決不接受疏忽或者輕慢帶來的損失。

既然手術方法是美國人發(fā)明的，手術材料是美國人制造的，那我們就去美國動這個手術吧。

二丶赴美

丈夫是5月7日檢查出頸椎腫瘤的，5月30日，我們終于拿到了加州大學舊金山分院醫(yī)療中心的預約單。

6月1日，我們踏上了赴美的旅程。內心忐忑不安，不知道要花多少錢，美國醫(yī)療以貴聞名于世；不知道能否治好，因為頸椎腫瘤總是和癱瘓丶死亡聯(lián)系在一起。

但我們始終相信，去美國手術，至少病人會得到應有的尊重，至少醫(yī)生會有認真的態(tài)度，至少全世界最先進的技術在美國。

三丶初診

來到指定門診樓前，我們正在東張西望核對門牌時，一個拉丁裔男人滿面笑容迎上來問：“Are you from China？Mr.&Mrs Lin？”這就是羅伯特——UCSF國際中心專門負責接待我們的，每次看診，他基本都會陪同。

來到神經(jīng)外科，另一個華裔男子迎上來，他是國際中心指派的翻譯。美國醫(yī)院規(guī)定，對母語非英語的病人，看診時都會提供專門的翻譯，以防理解出錯，耽誤病情，而且這個服務是免費提供的哦。

看醫(yī)生前，先填寫各種問卷。不一會兒，DR.Chou帶著微笑推門進來，進來先和在場每個人握手，然后坐下開始聊病情。雖然是華裔，DR.Chou一句中文都不會了，交流要通過翻譯進行。

他詳細詢問了發(fā)病經(jīng)過丶現(xiàn)在的身體各項反應后，對我們說“我研究了中國拍的MRI片子，覺得你最大的可能是骨髓瘤，如果是骨髓瘤不需要手術，放療就可以?！币痪湓挵盐覀兇蜚铝?。在中國跑了3丶4家醫(yī)院，聽了6丶7個專家的意見，從來沒人和我們說過這種可能性。

DR.Chou拿出一張紙，寫下8個詞分別是骨髓瘤丶骨巨細胞瘤丶骨肉瘤等，再詳細一一解釋，這堂醫(yī)學課上得驚心動魄，旁邊還有脊椎模型，DR.Chou會拿過來比劃位置給我們看。講完后，他微笑著問大家：“any question?”（有問題嗎？）在中國醫(yī)院多年看病的經(jīng)歷，面對這樣的講解，我們真不知道再問什么。

看我們沒有問題，他又接著說：“目前最重要的是確定腫瘤類型，盡快做一個穿刺活檢，有了答案，我們再來討論下一步治療?！?/p>

然后他問我丈夫：“現(xiàn)在感覺痛嗎？需要我開止痛藥給你嗎？”

這句問話，當時讓我們百感交集，在中國醫(yī)院很少醫(yī)生主動問及病人感受。整個問診時間，一小時左右，費用500美金。因為我們沒有保險，自己付現(xiàn)金，可以打6折，最后付款300美金。

四丶活檢

排期做穿刺活檢，這時就顯示出國際中心的巨大好處來。不需要掛號丶排隊丶登記，羅伯特全部約好后，通知我們時間丶地點就行。

活檢那天，依然大陣仗，羅伯特在翻譯陪同下，開始還是各種問話和表格。（每換一個科室都要經(jīng)過一輪問話，查體重丶血壓之類）

然后丈夫換上手術袍，做活檢手術。我進不了手術室，只能在專門的家屬休息區(qū)等候。一個多小時，手術結束了。丈夫在恢復室了。我想象著他掛著鹽水躺在病床的樣子，結果走近一看，除了脖子這里增加了一塊創(chuàng)可貼，什么都沒有。問感覺如何，一點感覺也沒有。

5分鐘后，護士通知我們可以換衣服走了。好有失落感，無比重要的穿刺活檢，連醫(yī)院都不住一天，鹽水都不掛一瓶就結束了。最后的賬單倒是讓我們找到了手術的感覺，2.5萬美金折后1.5萬。美國醫(yī)院的費用，從不體現(xiàn)在藥物上，是由你提供服務人的水平和數(shù)量決定的，所以美國外科手術，2丶30萬美金是合理收費。

五丶轉診

焦急等待中，DR.Chou助手來電通知我們，活檢結果確認是骨髓瘤，不需要手術。所以要幫我們轉診，轉到放射科接受放療，轉到血液科接受檢查，查明病因，控制復發(fā)。

聽多了放療丶化療的恐怖經(jīng)歷，當然關心放療的危害，問：“放療會掉頭發(fā)嗎？會吃不下飯嗎？”DR.Gottschalk忍不住笑起來：“放心，不會，頂多會有點喉嚨干，表面皮膚有點發(fā)紅，其它基本沒影響。而且強調放射治療是一種比較安全的療法?！庇謫枺骸澳侵委熜Ч?？”醫(yī)生肯定地回答：“對骨髓瘤效果非常好，一個療程是一個月時間，結束后再等一個月，我們再來做MRI，腫瘤基本就消失了?！?/p>

得到這樣的答復，我們滿心歡喜，壓在心頭幾個月的大石終于搬開了。不用手術，不會痛苦，沒有可怕的后遺癥，還能想象比這個更好的結果嗎？

六丶轉折

事實證明，我們高興得太早。

因為骨髓瘤是血液科范疇疾病，羅伯特幫我們約了Thomas Martin醫(yī)生。DR.Martin是血液腫瘤科的專家。略去各種填表準備之類，終于和DR.Martin面對面了，但是馬丁叔叔給了我們沉重一擊。

聽說我們已經(jīng)約好DR.Gottschalk準備開始放療的時候，馬丁叔叔皺起眉頭，連連擺手，“不行，先停一下。還需要做一部分檢查。因為需要確定你的骨髓瘤是單發(fā)在頸椎，還是在身體其他部位也有。”

我們又懵了。

“不過，你們也不用擔心。近期骨髓瘤研究不斷有新突破。今年6月（指2012年6月）剛有個新藥上市，對多發(fā)性骨髓瘤的頑固病例非常有效。還有幾種新藥和療法已經(jīng)到了臨床試驗的階段了。我估計，十年內骨髓瘤治療會有翻天覆地的變化?！?/p>

他看看丈夫，半開玩笑地說：“也許等你發(fā)病時，吃兩顆藥就可以治愈了?！?/p>

請問，這算是安慰嗎？

無奈，開始檢查。抽血丶驗尿丶抽骨髓。

七丶宣判

終于等到判決的日子，我們又來到了馬丁叔叔的診室，他滿面笑容地說：“你是百分之三概率的單發(fā)漿細胞瘤，只在頸椎位置有病灶，這次只要放療就可以解決啦。”

八丶放療

丈夫的放療總共20次，每天一次，一周5天，周末休息。

第一次放療，進去不到十五分鐘就出來了，我大吃一驚，以為出啥意外了。醫(yī)生說，已經(jīng)做完了。其實每次真正照射的時間不過2丶3分鐘，躺倒丶戴罩子時間更多。

20天里，會有醫(yī)生來見你，問你“感覺好嗎？有任何不舒服的地方嗎？”丈夫的回答一概是“很好”。

事實上，除了到第十次左右，他覺得喉嚨有點癢，脖子上一塊皮膚黑了點以外，沒啥感覺。一度我甚至懷疑，真的每天去躺幾分鐘，頸椎腫瘤就治好啦？

九丶康復

20次放療結束，費用約是5萬美金。

羅伯特幫我們預約了一個月后的MRI檢查，到那時候，才是真正檢驗放療效果的時候。

DR.Chou翻出兩張MRI片子，一張是剛剛做的，一張是3個月前中國做的，他指著相應的位置示意我們：“腫瘤明顯萎縮，說明放療效果非常好，這個過程還會持續(xù)，直到腫瘤細胞完全失去活性，形成一個痂似的存在。”

DR.Chou又拿出了DR.Martin的醫(yī)囑。

馬丁叔叔的醫(yī)囑，看得我們一愣。他不僅給中國醫(yī)生寫了一封詳細介紹病癥和治療情況的信，還列了一張表，通知我們每三個月丶每半年丶每兩年丶每五年要做的各項檢查，簡潔明了。

信的最后，他留了郵箱和電話，表示：“任何問題，隨時可以找我。我也會繼續(xù)跟蹤病人的情況進展。”這樣的服務，這樣的關懷，終于明白和諧的醫(yī)患關系從何而來。

讓我們感動的不止這些。

三個月來，我們和羅伯特已經(jīng)像親人朋友一般。在中國醫(yī)院，找再好的關系，也無法做到像羅伯特一樣。去一個新的科室丶見一個新的醫(yī)生，他都陪同；所有的檢查，他都事先聯(lián)系預約，保證你到了不用等待；所有的費用，他幫你匯總，你可以先看病最后交費。

到我們準備回國時，羅伯特拷貝好所有的檢查報告丶治療記錄丶醫(yī)生醫(yī)囑丶用藥報告，供我們留檔。最最意外的是，羅伯特的所有服務都是免費的，他是UCSF醫(yī)療中心國際部的雇員，這是醫(yī)院為國際患者提供的額外服務。

整個美國看病歷時3個月，沒有住過一天院，沒有掛過一瓶水，甚至藥也只吃了幾顆，幾乎沒有感受過任何痛苦?；ㄙM是7萬多美金，約人民幣45萬。

十丶后續(xù)

整整兩年過去了，回到中國的我們，又踏上了正常生活的軌道。按照馬丁叔叔的囑咐，按部就班地在浙一醫(yī)院定期檢查，目前一切都好，丈夫也完全正常。

美國看病的經(jīng)歷是我和丈夫人生中最寶貴的經(jīng)歷?；叵肫饋恚３ＳX得恍惚，曾經(jīng)準備接受生死考驗丶曾經(jīng)準備經(jīng)歷未來長久的苦痛，在美國之旅中，一點痛苦掙扎都沒有就解決了。這是我當時每天祈禱，都不敢去要求的結果。

當然我也不知道，當初留在中國繼續(xù)看下去，等待我們的會是什么。直到看到《活著——六個月的生死苦樂》的帖子，我仿佛看到了硬幣的另一面。

在發(fā)這個帖子前，我也猶豫再三。怕被別人認為太高調，怕被別人認為金錢萬能。去美國看病是我們在絕望中能抓住的一點希望而已。其實在重大疾病面前，錢不是最重要的，你的判斷和選擇才是最重要的。我們每個人都應該從自己出發(fā)，做出力所能及的最優(yōu)選擇。

比如去美國，也可能花了巨大代價卻依舊醫(yī)不好，如果面臨這樣的結果，我會坦然接受，因為我已經(jīng)做了全部的努力了。也許在美國，醫(yī)療費過于巨大，我們可能要舉債，我會毫不猶豫，因為和錢比起來，人要重要很多很多。這無關對錯，只是我的選擇，我亦會為此負責。

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