在醫(yī)院外跨年的孩子們

2021年12月31日，奕奕坐在桌前，用舌頭發(fā)出“嘚嘚”聲，“指揮”社工馬薇取來不同顏色的水彩筆，然后畫下了8個小愛心。奕奕今年4歲，剛做完人生中第27次手術。

11歲的安安是奕奕最好的玩伴。她有一個比普通人稍顯長窄的腦袋，因手術剃掉了及腰的長發(fā)，總是戴著白色的網兜，今年，她剛知道自己體內有一根長長的導管，陪她成長了10年。

10個從異鄉(xiāng)來京求醫(yī)的孩子，在北京兒童醫(yī)院一街之隔的住所中，一起送走了2021年的最后一天。這一年，他們的生活在手術、化療、透析、導尿、牽引中度過，新的一年，他們期盼著早日康復、回家團圓。

12月31日，麥當勞叔叔之家，孩子們一起自制披薩。新京報記者 王嘉寧 攝

安安和她的長管子

這是安安最喜歡的“大日子”。一大早，家長們就聚在廚房里搗鼓起天南海北的拿手菜，小孩兒們在走廊上你追我趕，再過一會兒，他們可以畫畫、做披薩、和大玩偶合影，用一些快樂為有些艱難的2021年收尾。

在這個公益機構里，安安有9個玩伴，他們從不同的城市而來，短暫地聚在一起。一街之隔的北京兒童醫(yī)院是10個孩子共同的目的地，或許也是整個北京他們最熟悉的地方。

今年，安安第一次知道，自己的左半邊身子里埋著一根差不多同齡的管子，從腦袋一直接到腹部。11年前，剛出生的安安被查出先天性脊膜膨出，來到北京接受手術，在后續(xù)腦積水的手術中，一根長長的管子被植入安安的身體，用來將一部分腦脊液引入腹腔。

安安此后平安長大，直到今年8月份，安安因腹痛在當地接受闌尾手術未好轉，來到北京后確診腦積水感染，這根管子第一次抽離身體，暴露在安安眼前。

安安和其他的孩子是有些不一樣。她的后腰處留著半個巴掌大的手術疤痕，摸一下會癢癢；腦袋稍顯長窄，因為兒時不能平躺、又不能趴著，側睡出了一個特殊的“頭型”。但這些對安安的影響都不大，她最苦惱的是為了手術剃掉了及腰的長發(fā)，不得不每天戴著白色的網兜。

“有一天，我夢見自己戴著假發(fā)去學校，跑著跑著，假發(fā)突然被風吹掉了！”和記者聊天時，安安突然提到自己的夢，咯咯地笑了起來：“有點小尷尬。出來這么久，想回學校，但頭發(fā)這樣，又不想了。”

這四個多月，安安在與疾病的反復拉扯中度過，來北京后已接受了兩次手術。今天去醫(yī)院檢查，安安的癥狀還算平穩(wěn)，醫(yī)生告訴她，觀察幾天沒什么問題，可以先回家，兩個月后再來復查。

12月31日，孩子們一起玩游戲、合影。新京報記者 王嘉寧 攝

說“加密語言”的奕奕

在這里，安安最好的朋友是4歲的奕奕。

奕奕也有一根長管子，一端埋在食道里，一端從鼻孔里露出來，用醫(yī)用膠帶固定在脖子上。

一歲兩個月時，奕奕吞下了紐扣電池，發(fā)生食管氣管瘺，之后開始了漫長的手術生涯。奕奕家住江蘇無錫，3年時間里，他進過南京的ICU、上海的手術室，反復手術、反復發(fā)病，最終來到北京求助。今年，他在北京兒童醫(yī)院接受了第27次手術。

由于既往治療中發(fā)生聲帶麻痹，奕奕至今不能說話，自己創(chuàng)造了一套“奕奕語”，會通過嘴唇、舌頭與上顎，發(fā)出“叭叭”、“嘖嘖”、“嘚嘚”等聲音與身邊人交流。

安安在玩耍中學會了一些“奕奕語”，譬如“叭叭”是媽媽，“嘖嘖”是想尿尿。

醫(yī)務人員也能和他“無縫交流”。

上午十點，等待烹飪游戲的奕奕坐在桌前，一邊揮舞小手，一邊用“嘚嘚”和搖頭的方式，“指揮”北京兒童醫(yī)院醫(yī)務社會工作部副主任馬薇幫他取來各種中意的水彩筆，他喜歡畫畫，在白紙上畫下了8個顏色不一的愛心，似乎在表達今天的好心情。

馬薇介紹，奕奕情況特殊，病情反復，日常需要換藥，手術完畢也不能回家。今年5月，奕奕來院治療，出院之后，在這里已經住了三個月。

在奕奕十平米左右的房間里，最多的東西是藥品和處方奶粉，兩個并排的床頭柜上，分別擺著每天都要使用的霧化器和吸痰器，這些物品，仿佛是奕奕迄今為止的人生縮影。

奕奕的床頭，擺放著呼吸機和吸痰機。新京報記者 王嘉寧 攝

爸爸掙錢，媽媽帶著孩子在外求醫(yī)，三年中已經花了60萬，家中一貧如洗。這里仿佛一處庇護地，讓他們免于大城市高昂的房租和漫長的路途，也讓奕奕交到了朋友。剛來時，奕奕怯生生的，媽媽要去廚房做飯也不讓。熟悉環(huán)境后，奕奕變得活潑起來，會和安安玩推車游戲，每天在走廊里跑來跑去。

明年，奕奕還要繼續(xù)接受手術。

與透析儀共眠的冬冬

相比安安和奕奕，冬冬的身體一直很好，今年突然發(fā)病暈倒之前，沒有任何生病跡象。

第一次就醫(yī)判斷是貧血，后來查出慢性腎病，一家人便來到北京，希望尋求更好的專業(yè)治療。

奕奕的床頭是吸痰器，冬冬的床頭是透析儀，每天晚上8點，儀器的管子會插上冬冬的腹部，注入腹膜透析液，透析持續(xù)12個小時，早上9點才能拔掉。管子長長的，翻身也不會掙斷，冬冬的每個夜晚，都在這種特殊的陪伴下度過。

爸爸媽媽要給孩子提供更加精細的照顧。

冬冬不能吃含鹽量高、刺激性大的食物，一日三餐必須自炊解決。每天早上六點、上午十點、下午四點，爸爸會準時進入廚房給冬冬做飯；透析需要潔凈的環(huán)境，每天晚上，兩人要對房間進行充分消毒，以免發(fā)生感染。

由于疾病，生活變化頗大。冬冬一直身體健康，從小長大幾乎從沒進過醫(yī)院，連藥都不怎么吃，確診之后，每天需要透析、吃多種藥物。當夜幕降臨，冬冬常常感到失落，雖然在這里交到了新朋友，但新朋友們來了又走，他想念自己的校園生活。

那些異地跨年的求醫(yī)家庭

在兒科醫(yī)院，每個重癥孩子背后，都有一段令人心酸的求醫(yī)故事。

“來兒童醫(yī)院就診的患兒，很多都是當地解決不了的復雜疑難疾病，需要長期治療，不是幾天的事。他們在北京住賓館，或者在遠處租房，面臨經濟壓力。我們借鑒了國外的經驗，和愛心企業(yè)合作，希望能緩解患兒家庭的一些壓力。”北京兒童醫(yī)院黨委書記張國君介紹，今年9月，北京兒童醫(yī)院與某慈善基金共同啟動運營了這一愛心公益項目，目前，已經有31個大病患兒家庭接受幫助。

工作人員介紹，愛心之家可以同時接待十個家庭入住，0-18歲的重癥、貧困、異地就醫(yī)患兒為幫助對象，兒童醫(yī)院的臨床科室和社工部可以幫助患兒家庭進行申請和評估，每個家庭可以申請最長28天的入住，對于部分特殊困難的家庭，可以進行延長。

家長們一起準備午餐。新京報記者 王嘉寧 攝

每周，醫(yī)院的醫(yī)生、社工會前來探視；逢年過節(jié)，這里也會舉辦活動，為孩子們漫長的求醫(yī)生涯增添一些樂趣。

2021年的最后一天，十個孩子在一起自制了披薩，家長一起做了一桌“年飯”。明天一到，奕奕和冬冬可以暫離北京，與親友重逢；安安還要待上幾天，但她情況不錯，有望擺脫引流管正常生活。

關于2022的愿望只有一個：讓所有孩子平安、健康。